江苏无锡墙体广告 “唐宝”倾情扮演舞蹈《牵手》。许伟文摄
　　新华报业网讯 超宽眼距，扁平脸庞，粗短四肢，一群长相“独特”的舞者在舞台上生机热舞，全然不顾周遭惊诧的目光。8月13日—16日，来自全国各地的30位“唐宝” (唐氏综合症患儿)在无锡齐聚，建议首届“为爱起舞”唐氏综合症病人公益夏令营。当“唐宝”们在舞台上纵情挥洒勇气和高兴的时分，台下的另一群人早已是泪 光盈盈。
　　“为了爱，活下去！”
　　20岁的王安一站上舞台马上成了全场的焦点。她时而抱着琵琶琴声铮铮，时而和着音乐翩然起舞，这一刻，她如明星般承受着观众的喝彩。
　　看着舞台上光荣富丽的女儿，台下的王母亲流下了美好的泪水。王安是一位“唐宝”。20年前，当刚刚失去一个孩子的王母亲从医师口中得知，自个冒着高龄、困难生下的孩子竟然是个“唐氏儿”时，第一个想法即是：让我抱着这个孩子一同脱离这个世界。
　　失望，就像无尽的黑暗啮噬着母亲的心。在痛苦中挣扎了整整6年后，王母亲总算在51岁的时分，从失望中走出来，把女儿带回身边，并和老公一同承担起育婴和培育孩子的重担。
　　这么的阅历，关于简直一切的“唐宝”家庭来说，并不陌生。唐氏综合症，又称先天愚型，由于体内多了一条21号染色体，孩子出世后会有不同于常人 的特别面容，智力发育呈现妨碍，多发变形，被称作“来自火星的21号天使”。每一个“唐宝”的背后，都是一段爸爸母亲的“血泪史”——有人因而身心重创，也有 人为此家庭破碎。
　　从失望中重生，是由于爱。哈尔滨“唐宝”韩旭的母亲说：“老话说‘母不嫌子丑’，再傻的孩子都是母亲的心头肉。”无锡“唐宝”陈佳的爸爸说：“孩子来到我家，即是缘分，血脉怎样能割得断？”而阅历风雨的王安母亲则不由得慨叹：“真幸亏，最初我和孩子一同活了下来。”
　　“为了爱，走出去！”
　　在克服了开端的失望以后，更大的应战，如山崩海啸般向着“唐宝”家庭一波波袭来。
　　无锡“唐宝”龙珠小的时分，母亲纪红梅最怕带他出门。“每次带孩子出去，一路上都是指指点点，那种似乎看到怪物的表情让人受不了。”逐渐的，纪红梅习惯了“藏”在家里，龙珠也由于长时间缺乏与外界交流，性情变得自闭内向。
　　但是，一个偶尔事情让纪红梅意识到，自个犯了一个多么严峻的过错。那一次，母子俩在街头偶遇一场街舞表演，龙珠看得入迷，怎样拽都不走。他哭着央求母亲：“母亲，我也想跳舞，你送我去学跳舞好不好……”
　　看着儿子巴望的眼神，纪红梅开端四处奔波。在无数次受阻后，总算把儿子送进了中国流行舞协会会长吴问箫的培训班。从此以后，每个周六下午，龙珠 都会欢欣鼓舞地去吴教师那里学舞蹈，一年后登上了大型表演的舞台，还开端学习架子鼓。音乐，为母子俩烦闷的日子打开了一扇窗，看着儿子脸上的笑脸一天天灿 烂，纪红梅心里的阴霾也一点点散失。
　　勇敢走出去，为孩子、也为自个争夺更多的空间，是许多“唐宝”家庭巴望却又不敢容易跨出的一道坎。孩童疑问心思专家叶蕾通知记者，由于惧怕冷眼 谴责，也怕孩子受伤害，许多“唐宝”家庭都会把自个关闭起来。这种看似合理的“维护”实际上剥夺了“唐宝”承受恢复和自我开展的时机，也让其家人长时间处于 惊惧和孤单当中，难以自拔。
　　而吴问萧教师则在教“唐宝”们跳舞的过程中逐渐发现，这些孩子尽管身体智力发育滞后，却常常表现出高于常人的艺术感悟力。这些年，她先后接收了 十多位“唐宝”学习舞蹈，并建议了首届“为爱起舞”公益夏令营。“我期望更多的‘唐宝’能从舞蹈中感受到高兴，更期望以此给‘唐宝’的爸爸母亲们带去安慰和鼓 励，协助他们提早走出来。”吴问萧说。
　　为了爱，撑起社会保障的大伞
　　伴跟着种种困难和不易，软弱的“唐宝”们在爸爸母亲的悉心呵护下逐渐长大。但是，夜深人静之时，看着身边安定入眠的孩子，“唐宝”爸爸母亲们却陷入了更加深重的担忧。
　　上海的“唐宝”妈顾女士近来一直在揣摩生二胎的事儿。顾女士说，曾经怕分散了照料“唐宝”的精力，一直没有再生。可是跟着自个年纪越来越大，日后的日子不得不提早思考，“等我老了，谁来照料他呢？”
　　广东的赖先生在第一个“唐宝”儿子14岁的时分，又生了一个健康的男孩。记者问小家伙：“长大了愿不愿意照料哥哥？”小男孩欢笑着连连允许，可 一旁的爸爸却缄默沉静了。“最初再生一个，也是期望多个人照料大的。可是又想，让小的从小担负这么大的担负，对他是不是也不公平？”
　　而更多“唐宝”爸爸母亲底子不敢想的是，假如孩子先于自个离去，“失独”的苦痛，自个晚年的养老又该怎么面对？
　　“‘唐宝’家庭的疑问也是整个社会面对的疑问。”“唐氏综合症家长合作会”会长佳弋通知记者，在中国，大概每20分钟就有一位唐氏儿出世，每年 约有80万—120万“唐宝”出生。他们的医治恢复、心思教导、日子照料、工作开展都需要一系列的制度保障，而现有的资本还远远无法满意他们的需要。
　　但是正如“唐爸”、“唐妈”们所说，“唐宝”是“折翼人世的天使”，只需“天使”在人世，“期望”就会在人世。这些年，台湾等地呈现了“天鹅 堡”等为唐氏病人提供“终身教育、终身照料”的安排，内地各种民间的“唐宝”合作安排也应运而生。跟着接收和搀扶的人不断增加，“唐宝”和他们的家庭将走 得更远、更平稳。
　　新华报业全媒体记者 马薇