江苏无锡墙体广告 超宽眼距,扁平脸庞,粗短四肢,一群长相“独特”的舞者在舞台上生机热舞。8月13日至16日,来自全国各地的30位“唐宝”(唐氏综合征患儿)在无锡齐聚,参与首届“为爱起舞”唐氏综合征病人公益夏令营。
当“唐宝”们在舞台上尽情挥洒勇气和高兴的时分,台下的另一群人早已是泪光盈盈。
为了爱,活下去
20岁的王安一站上舞台,立刻成了全场的焦点。她时而演奏琵琶,时而和着音乐翩然起舞。看着舞台上光荣富丽的女儿,台下的王母亲流下了美好的泪水。
20年前,当刚刚失掉一个孩子的王母亲从医师口中得知,自个冒着高龄、困难生下的孩子竟然是个“唐氏儿”时,她的第一个想法即是,让我抱着这个 孩子一同脱离这个世界。失望,让她在苦楚中挣扎了整整6年。在51岁的时分,王母亲总算从失望中走出来,把女儿带回身边,并和老公一同承担起育婴和培育孩 子的重担。
这么的阅历,关于简直一切的“唐宝”家庭来说,并不生疏。唐氏综合征,又称先天愚型,由于体内多了一条21号染色体,孩子出世后会有不同于常人的特别面容,智力发育呈现妨碍,多发畸形,被称作“折翼人世的天使”。
每一个“唐宝”的背面,都有一段父亲母亲的“血泪史”——有人因此身心重创,也有人为此家庭破碎。
从失望中重生,是由于爱。哈尔滨“唐宝”韩旭的母亲说:“老话说‘母不嫌子丑’,再傻的孩子都是母亲的心头肉。”无锡“唐宝”陈佳的父亲说:“孩子来到我家,即是缘分,血脉怎样能割得断?”而阅历风雨的王安母亲则不由得感慨:“真幸亏,最初我和孩子一同活了下来。”
为了爱,走出去
在克服了最初的失望以后,更大的挑战,如山崩海啸般向着“唐宝”家庭一波波袭来。
无锡“唐宝”龙珠小的时分,母亲纪红梅最怕带他出门。“每次带孩子出去,一路上都是指指点点,那种仿佛看到怪物的表情让人受不了。”逐渐的,纪红梅习惯了“藏”在家里,龙珠也由于长时间缺少与外界交流,性格变得自闭内向。
但是,一个偶尔事情让纪红梅意识到,自个犯了一个多么严峻的过错。那一次,母子俩在街头偶遇一场街舞表演,龙珠看得入迷,怎样拽都不走。他哭着 央求母亲:“母亲,我也想跳舞,你送我去学跳舞好不好?”看着儿子巴望的目光,纪红梅开端四处奔波。在无数次碰壁后,总算把儿子送进了中国盛行舞协会会长 吴问萧的培训班。从此以后,每个周六下午,龙珠都会欢天喜地地去吴教师那里学舞蹈,一年后登上了大型表演的舞台,还开端学习架子鼓。音乐,为母子俩沉闷的 日子打开了一扇窗,看着儿子脸上的笑脸一天天绚烂,纪红梅心里的阴霾也一点点消散。
英勇走出去,为孩子、也为自个争夺更多的空间,是许多“唐宝”家庭巴望却又不敢容易跨出的一道坎。孩童疑问心思专家叶蕾通知记者,由于惧怕冷眼 谴责,也怕孩子受伤害,许多“唐宝”家庭都会把自个关闭起来。这种看似合理的“保护”实际上掠夺了“唐宝”接受恢复和自我开展的时机,也让其家人长时间处于 恐慌和孤独当中,难以自拔。
而吴问萧教师则在教“唐宝”们跳舞的过程中逐渐发现,这些孩子尽管身体智力发育滞后,却常常表现出高于常人的艺术感悟力。这些年,她先后接收了 十多位“唐宝”学习舞蹈,并发起了首届“为爱起舞”公益夏令营。“我期望更多的‘唐宝’能从舞蹈中感受到高兴,更期望以此给‘唐宝’的父亲母亲们带去安慰和鼓 励,帮助他们早日走出来。”吴问萧说。
为了爱,撑起“保护伞”
上海的“唐宝”妈顾女士近来一向在揣摩生二胎的事儿。顾女士说,曾经怕分散了照顾“唐宝”的精力,一向没有再生。但是跟着自个年龄越来越大,日后的日子不得不提早思考,“等我老了,谁来照顾他呢?”
广东的赖先生在第一个“唐宝”儿子14岁的时分,又生了一个健康的男孩。记者问小家伙:“长大了愿不愿意照顾哥哥?”小男孩欢笑着连连点头,可 一旁的父亲却缄默沉静了。“最初再生一个,也是期望多自个照顾大的。但是又想,让小的从小担负这么大的负担,对他是不是也不公平?”
而更多“唐宝”父亲母亲底子不敢想的是,如果孩子先于自个离去,“失独”的苦痛、自个晚年的养老又该如何面对?
“‘唐宝’家庭的疑问也是全部社会面对的疑问。”“唐氏综合征家长合作会”会长佳弋通知记者,在中国,大概每20分钟就有一位唐氏儿出世,每年 约有80至120万“唐宝”降生。他们及其亲人的治疗恢复、心思辅导、日子照顾、就业开展都需求一系列的准则保证,而现有的资本还远远无法满意他们的需 求。
这些年,台湾等地呈现了“天鹅堡”等为唐氏病人供给“终身教育、终身照顾”的安排,内地各种民间的“唐宝”合作安排也应运而生。跟着接收和搀扶的人不断增加,“唐宝”和他们的家庭将走得更远、更平稳。
本报记者 马薇